患者会としての座談会をスタートしました。

zadankai

※患者会は、プライバシー保護のために、写真は掲載いたしません。
 また、公開の許可を頂いている方の事しか掲載しないために、ご興味がある方は実際にご参加ください。


第1回目の患者会「ぴゅあぃ会」をはじめさせて頂きました。
すっと長年待ち望んで来たこの日がやって来てくれた事に感謝いたします。
そして、集まってくださったみなさまありがとうございます。
前日は患者会を始められると思うだけで、運転していても、今までの事が走馬灯のように色んな事が頭に浮かんで、嬉しくて嬉しくて涙が出て来ました・・・。

みなさんが私と同じく宮城県に患者会がない事を残念に思い、患者会を願い続けて来てくれた事は、私も同じく思い続けて来ました。
「始めてくれてありがとう」とみなさまに言って頂いてとてもとても嬉しいです。

今回は化学物質過敏症や電磁波過敏症やアレルギーをお持ちの方の5名のご参加を頂きました。
化学物質過敏症は、正式診断からは3~8年の方でしたが、ほとんどの方は診断までに長い年月をかけて苦しんでからの診断を受けた方々でした。
長い方では20年・40年と苦しまれて来た方もいます。
化学物質過敏症という病名はとても認知度が低いために、病名を知るまでがみなさんとても長い道のりだったようです。
ほとんどみなさんが発症した時は1人で孤独感になり、最初はどうすれば良いのか分からなかったと口を揃えて言っていました。

ついにこれで、化学物質過敏症かも知れない、又は新たに発症してしまった方が来ても十分な受け皿となって行くと思います。

そして、ビックリしたのが、私の名前だけがアチコチで1人歩きしていたようでした。
「化学物質過敏症だったら〇〇さんは知っているでしょ?」
と聞かれたり・・・
化学物質過敏症の方に渡してくださいとお願いして、協力してくださっていた方から受け取ってくれていた方もいました。
私の存在だけは聞いていた・・・という方が数人いらっしゃいました。
私は、「化学物質過敏症という病気を広めないといけない・・・」
という一心だけで、悪化してからはパンフレットを持ち歩き、この3年間で身近な人をはじめ、新たに出会う人全てに化学物質過敏症支援センターのパンフレットをお渡しして来ました。
何枚配ったか分からないぐらいにとにかく配りました。
1人でも多く、見てくれる人、理解してくれる人がいてくれれば・・・という思いでした。

そして、主治医が同じ方ももちろん多くいましたし、全員が同じく仙台の〇〇先生にお世話になっていたという事もビックリしました。

お互いの自己紹介の後は情報交換をして気軽にお話をしていましたが、時間があっという間に経ってしまいました。
みなさん話したい気持ちがとてもあり、1時間ではとても足りないというお声がありましたので、今後は2時間で予定したいと思います。
(もちろん長い時間は難しい方は途中で帰られても気にしないでくださいね。)

そして、場所についても変更を検討しています。
決まり次第ご案内いたします。

今回は予定していたけど、時間や体調のご都合で来れなかった・・・。
という方も数名いましたが、体調には波があるので、人数は毎回変動すると思います。

患者会はとてもステキな1日になる事が出来ました。
化学物質過敏症の世界啓発デーである5月12日を今後も大切にして行きたいと思います。
私自身もみなさんにお会い出来る日が出来て、これからの楽しみが新たに出来ました。
化学物質過敏症の方にとっては、同じ患者さんとの出会いはとても大きな財産です!!

また、今後はアレルギー・化学物質過敏症・シックハウスなどの環境由来の健康影響に対しての勉強会をいたします。
患者会はどなたでもご参加頂けますが、以下の注意事項に同意をされる事を条件としますので、ご面倒かとは思いますがどうぞよろしくお願いいたします。


<参加費>
1人300円
高校生以下無料ですが、保護者同伴にてお願いします。
(お茶代込み→農薬不使用・化学肥料不使用の三年番茶です。)


<対象>
以下のどなたでもご参加出来ます。
〇アレルギー、化学物質過敏症、シックハウス・・・などをはじめ、
 病気は限定しませんので、健康に何らかのお悩みがあり改善の意欲がある方やそのご家族。
〇臭いに敏感な方。
〇原因不明の体調不良で悩んでいる方。
〇食べ物で体調が悪くなってしまう方。
〇新しい建物で体調が優れない方。
〇これらについて勉強をしたい方。


<申込み方法>
完全予約制です。
電話又はメールにて予約をしてください。
 電話 022-702-7969
 (10:00~17:00)
 メール skfsendai@gmail.com

必ず事前に予約をしてください。
初回のみ参加申込書に記入をして、メールにて前日までに必ず送ってください。
(対応の有無・内容について確認させて頂くためです。)
特に化学物質過敏症の方は、対応を出来る限り行わせて頂きたいと思いますので、早めにご連絡ください。
参加ご希望の方は、以下の注意事項を必ずお読みになってください。

参加申込書 → コチラ


<注意事項>
化学物質過敏症や食物アレルギーの方でもお互いが安心してプラスになり楽しめる為に、必ず以下の全てをご覧になって必ず守って頂きたいと思います。
守って頂かないと体調が悪くなってしまう方がいる為に、必ずお願いします。
守れない方は参加をお断りする場合もあります。

参加を希望される方は、ご予約の前にコチラをご覧になってください。
  ↓
参加者のみなさまへのお約束 

ぴゅあぃ会は病気をお持ちの方もいらっしゃいますので、座談会のおやくそくがありますので、必ずコチラをご覧になって、参加される方は守って頂きたいと思います。
  ↓
座談会のおやくそく

また、美容室や理容室に行った方は一週間以上経ってから参加してください。
カットだけでも、美容室の臭いがしみついていますので、周りの方がつらくなる事もあります。
ご自宅で毛染めをされた方も同様です。

〇個人同士の個人情報の情報交換はご自由ですが、当団体では責任を負えませんので、各自の自己責任にてお願いします。
 教えたくない場合は「NGでお願いします」と遠慮なく言ってください。
 そして、言われた方も理解して頂きたいと思います。
〇個人情報を第三者に公開する事は違法行為となりますので、ご注意ください。
〇政治・宗教・営利目的の方は退席して頂く場合がございます。
〇周りの方に不快な思いをさせて苦情が出た場合は出入り禁止とさせて頂く場合もあります。
〇人としての最低限のマナーや常識は守って頂きたいと思います。

ご面倒かと思いますが、相手に迷惑をかけないための事ですので、ご協力をお願いいたします。
(分からない方は、この様な事はいかがですか?とお問合せください。)

※体調がつらいと感じた方は、遠慮なく申し出てください。
 参加途中に、万が一、呼吸が苦しい、意識がもうろうとする、脱力感があるなどという方は、早めに申し出てください。
 特に、化学物質過敏症の方は救急車にも乗れず、医療機関にも入れない方もいますので、ご注意ください。
 酸素ボンベ、エピペン、ニトロなどをお持ちの方は、事前にどこにあるかを教えて頂けると助かります。


<お子様連れOKです>
・おもちゃは各自持参となります。
・おやつは食物アレルギーの方も参加する事があるためにご遠慮ください。
・授乳は母乳・ミルクどちらの方も可能です。
・オムツ交換は可能です。


 <ご予約・お問合せ>
みやぎ化学物質過敏症・アレルギーの会
ぴゅあぃ
電話 022-702-7969
メール skfsendai@gmail.com

※ご予約を頂いても、ご連絡を取れない方がいらっしゃいます。
 セキュリティを頑丈にされている方は、受信許可をするなどをして頂いて、必ず受信出来る状態にてご連絡をお願いいたします。
 また、当団体からの返信がない場合は、送信が出来ない状況の方ですので、お電話にてお問合せください。